Дівчинка з Волині потребує допомоги на лікування
10 лютого, 2022, 17:44
0
36У редакцію Волинь 24 звернулися небайдужі із закликом про допомогу.
Сім’я переселенців зі Сходу виховує чотирьох діток у м. Володимир. Нещодавно у найменшої доньки Міланки діагностували рідкісне захворювання:
"Звертаємось до усіх не байдужих , за допомогою у порятунку нашої дитини. Мілана до 1року , розвивалася як нормальна дитина. Згодом ми помітили що їй стає важко ходити, почали тремтіти руки, з'явилася загальна слабкість, з кожним днем ставало все гірше та гірше. З тих пір ми почали оббивати пороги лікарень і нас заспокоїли, що з дитиною все добре, розвивається без відхилень. Але ставало тільки гірше. І ми починали все з початку. Здавши десятки аналізів та пройшовши низку обстежень, наш лікар запідозрила страшну хворобу, нас скерували на генетичний аналіз, який дав невтішний результат .У нашої Мілани СМА 3 типу , для підтримки здоров'я потрібно пожиттєво приймати один із препаратів Еврісді у вигляді сиропу щоденно та пожиттєво, вартість більше
3 000 000 гривень на рік або Спінраза кожні 4 місяці інєкція у спинний мозок, вартість 11 000 000 гривень на рік.
Якщо не приймати підтримуючої терапії вирощується м'язи всі, навіть м'язи серця та легень, і це найгірше, адже це не минуча смерть. Також є лікування у вигляді укола Золгенсма, але вводиться лише до 2 років або до 13 кг, і вартує 2.3 млн доларів. Зараз ми збираємо кошти для підтримуючої терапії, а саме сиропу Еврісді, чим швидше ми збиремо необхідну суму, тим більше м'язів залишиться здоровими у Мілани", - йдеться у листі до редакції від Аліни Нечипоренко.
Рахунок мами Булига І.І
Приватбанк
5168745115642701 гривні
4149499396271940 $
4149499396271957 євро
Рахунок тата Кайревич М.О
Приватбанк
5168745114199570 гривні
Ощадбанк
5167803217532410
Монобанк
5375414125396852
Рахунок бабушкі для РФ Сбербанк 4279520257230311 рублі
Чмырь Ирина Леонид
Сім’я переселенців зі Сходу виховує чотирьох діток у м. Володимир. Нещодавно у найменшої доньки Міланки діагностували рідкісне захворювання:
"Звертаємось до усіх не байдужих , за допомогою у порятунку нашої дитини. Мілана до 1року , розвивалася як нормальна дитина. Згодом ми помітили що їй стає важко ходити, почали тремтіти руки, з'явилася загальна слабкість, з кожним днем ставало все гірше та гірше. З тих пір ми почали оббивати пороги лікарень і нас заспокоїли, що з дитиною все добре, розвивається без відхилень. Але ставало тільки гірше. І ми починали все з початку. Здавши десятки аналізів та пройшовши низку обстежень, наш лікар запідозрила страшну хворобу, нас скерували на генетичний аналіз, який дав невтішний результат .У нашої Мілани СМА 3 типу , для підтримки здоров'я потрібно пожиттєво приймати один із препаратів Еврісді у вигляді сиропу щоденно та пожиттєво, вартість більше
3 000 000 гривень на рік або Спінраза кожні 4 місяці інєкція у спинний мозок, вартість 11 000 000 гривень на рік.
Якщо не приймати підтримуючої терапії вирощується м'язи всі, навіть м'язи серця та легень, і це найгірше, адже це не минуча смерть. Також є лікування у вигляді укола Золгенсма, але вводиться лише до 2 років або до 13 кг, і вартує 2.3 млн доларів. Зараз ми збираємо кошти для підтримуючої терапії, а саме сиропу Еврісді, чим швидше ми збиремо необхідну суму, тим більше м'язів залишиться здоровими у Мілани", - йдеться у листі до редакції від Аліни Нечипоренко.
Рахунок мами Булига І.І
Приватбанк
5168745115642701 гривні
4149499396271940 $
4149499396271957 євро
Рахунок тата Кайревич М.О
Приватбанк
5168745114199570 гривні
Ощадбанк
5167803217532410
Монобанк
5375414125396852
Рахунок бабушкі для РФ Сбербанк 4279520257230311 рублі
Чмырь Ирина Леонид
Якщо Ви зауважили помилку, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter для того, щоб повідомити про це редакцію
- Сьогодні
- 22:03 Гордон навідріз відмовився від спілкування з Софією Ротару: що сталося
- 20:38 Мера міста збив велосипедист: він заборонив велосипеди
- 20:15 Ці знаки Зодіаку незабаром отримають подарунок від Всесвіту
- 19:50 Вісім популярних продуктів, які є на кожній кухні, можуть уповільнити старіння
- 19:37 Медики відірвали дитині голову під час пологів
- 19:18 Українців закликали нікому не розповідати про ці 5 речей
- 18:51 Ці професії можуть зникнути найближчим часом: хто у зоні ризику
- 18:36 Коли треба збирати помідори: названі дати
- 18:13 Українців можуть оштрафувати на 1360 гривень через котів і собак
- 17:48 В Україні почали різко зростати ціни на популярну ягоду, але є нюанс
- 17:19 Дощі з грозами накриють Україну: відомі дати
-
16:46
Чи знизять мобілізаційний вік в Україні: остаточна відповідь
- 16:18 На Волині в озері знайшли тіло чоловіка
- 15:47 Трагічно загинув син медиків з Волині
- 15:31 Температура на Волині опуститься до 7 градусів
- 15:17 Вітчим роками гвалтував 13-річну дитину: дівчина завагітніла
- 14:45 Ще одна категорія чоловіків може отримати відстрочку: кого це торкнеться
- 14:30 На Волині затримали 14 водіїв авто: що сталося
- 14:16 У лікарні помер військовий з Волині
- 14:01 Депутат Луцької міської ради складає мандат
- 13:44 Відомий український артист мобілізувався до ЗСУ
- 13:29 З вересня пенсіонерам почнуть доплачувати до пенсії по 570 гривень
- 13:15 На Волині пенсіонер гучно вмикав російську музику просто посеред ринку
- 12:43 У небі над Україною помітили неймовірне видовище
- 12:28 Що заборонено говорити у ТЦК
- 12:14 Військовий попередив українців про дуже важкі місяці попереду
- 11:41 Українців закликали терміново замінити ПІН-код на телефоні: перелік небезпечних комбінацій
- 11:25 Росія атакувала два великі гіпермаркети в українському місті: є постраждалі
- 11:13 На Волині три дні поспіль не буде світла: коли та де
- 10:42 Стало відомо, чи може Росія перемогти у війні
- 10:26 РФ перекидає всі сили у напрямку українського міста: куди саме
- 10:12 Лукашенко цинічно привітав українців з Днем Незалежності
- 10:01 На Волині розгорнули гігантський прапор
- 09:40 Чи залишаться українці масово без газу взимку
- 09:25 Українців попереджають про серйозну небезпеку 24 серпня
- 09:05 Драпатий звернувся до українців із важливою заявою
- 08:41 Що категорично заборонено робити 24 серпня
- 08:24 В Україні зафіксували землетрус: які західні області у небезпеці
- 23 серпня
- 17:17 Що заборонено робити у свій день народження, щоб не накликати біду
- 16:13 Українці масово б'ють на сполох через Ощадбанк: що сталося
- 15:40 Українці не зможуть одночасно отримувати пенсію та зарплату
- 15:12 Українців закликали не купувати річкову рибу
- 14:39 На заході України чоловік зловив 50-кілограмового сома
- 14:11 Захід України накриє перше осіннє похолодання: названі дати
- 13:38 Україна перейде на зимовий час раніше, ніж минулого року: назвали дату
-
13:10
Через рік після повернення з полону РФ помер молодий морпіх
- 12:37 Українцям кожного місяця будуть доплачувати до пенсії на 40% більше
- 12:20 Яке українське місто взимку буде атакувати РФ: Зеленький зробив попередження
- 12:09 Ощадбанк списує з карток українців по 150 гривень: у чому причина
- 11:36 У Луцьку помітили сталкера
- 11:08 Популярний оператор примусово переведе українців на інші тарифи з 1 вересня
- 10:35 У Луцьку біля UPG ускладнений рух: у чому причина
- 10:07 На який ТЦК на Волині скаржаться найбільше: район, звідки надходить 90% звернень
- 09:16 У Луцьку біля UPG сталася ДТП
- 09:09 РФ планує наступ на українську область у найближчі тижні: названо напрямок
- 08:58 На заході України пролунав потужний вибух: є загиблий
- 22 серпня
- 19:44 Яким трьом знакам Зодіаку не треба спілкуватися з Раками
- 19:15 Українців можуть висадити з авто посеред поїздки: у чому причина
- 18:43 Ці 7 продуктів заборонено купувати у магазині: перелік
- 18:14 Українцям дзвонять і мовчать у слухавку: чому треба мовчати у відповідь
- 17:13 Над Польщею пролетів український літак: як так сталося
- 16:43 Через борги 18-річний хлопець кинувся зі скелі разом із батьками
- 16:12 Лучани не зможуть їздити центром міста: у чому причина
- 15:42 РФ стягує військових та техніку у напрямку української області: куди саме
- 15:11 Як отримати пенсію померлого родича
- 14:41 Матір загиблого військового втратила майже 2 мільйони гривень
- 14:10 Коли захід України накриє справжня осінь: названі дати
- 13:40 Мер українського міста терміново звернувся до українців
- 13:09 Названі області на заході України із найгіршою мобілізацією: чи є серед них Волинь
- 12:45 Що буде з чоловіком, який на заході України зарізав працівника ТЦК
- 12:39 На Волині ТЦК приїхали до чоловіків, які виготовляли пам’ятник загиблому військовому
- 12:07 Хто з українців має право служити тільки за місцем проживання
- 11:38 ПриватБанк компенсує українцям 5 тисяч гривень
- 11:06 Навчання у школах буде тривати до кінця червня 2027 року
- 10:37 У школі колишній учень влаштував різанину
- 10:05 Над Луцьком серед ночі помітили дивний яскравий спалах: що це було
- 09:36 У поїзді «Укрзалізниці» раптово помер відомий волонтер
- 09:16 Вночі на заході України чоловік зарізав працівника ТЦК: деталі трагедії
- 09:08 Для Волині дали попередження до кінця дня: що сталося
- 21 серпня
-
21:14
Чи буде Федоров балотуватися у президенти України
- 20:20 Астрологи назвали 3 знаки зодіаку, які можуть бачити майбутнє
- 19:47 Що категорично заборонено робити, коли змія заповзла в будинок
- 19:16 Українців закликали викинути ці речі з дому: вони притягують хвороби
- 18:58 Українцям скасовують пільги: у чому причина
- 18:31 Українцям потрібно терміново замінити картки ПриватБанку
- 18:15 Українців закликали не говорити по телефону ці два слова
- 17:57 Українців закликали терміново заморозити ці продукти на зиму
- 17:30 Стало відомо, чи відбудуться в Україні вибори найближчим часом
- 17:14 Що може влаштувати РФ в Україні на День Незалежності
- 17:05 РФ атакувала найбільший ТЦ в українському місті: є загиблі
- 16:56 В Україні хочуть скоротити робочий день: про що мова
- 16:29 Волинян закликають за можливості не виходити з дому 22 серпня
- 16:13 Українцям заплатять по 1000 доларів
- 15:52 Українців масово змушують переплачувати у магазинах: що відбувається
- 15:37 СБУ попереджає українців про небезпеку на День Незалежності
- 15:21 У Луцьку 30 людей напали на працівників ТЦК
- 15:12 Українців закликають самостійно готувати будинки до зими: що робити
- 14:44 На Волині п'яний мотоцикліст вилетів на зустрічну смугу: є загиблий
- 14:27 На Волині дитина напилася горілки та потрапила до реанімації
- 14:11 Опариші у м'ясі та жахливих сморід: лучани масово скаржаться на «Там Там»


Коментарі: