Дівчинка з Волині потребує допомоги на лікування
10 лютого, 2022, 17:44
0
36У редакцію Волинь 24 звернулися небайдужі із закликом про допомогу.
Сім’я переселенців зі Сходу виховує чотирьох діток у м. Володимир. Нещодавно у найменшої доньки Міланки діагностували рідкісне захворювання:
"Звертаємось до усіх не байдужих , за допомогою у порятунку нашої дитини. Мілана до 1року , розвивалася як нормальна дитина. Згодом ми помітили що їй стає важко ходити, почали тремтіти руки, з'явилася загальна слабкість, з кожним днем ставало все гірше та гірше. З тих пір ми почали оббивати пороги лікарень і нас заспокоїли, що з дитиною все добре, розвивається без відхилень. Але ставало тільки гірше. І ми починали все з початку. Здавши десятки аналізів та пройшовши низку обстежень, наш лікар запідозрила страшну хворобу, нас скерували на генетичний аналіз, який дав невтішний результат .У нашої Мілани СМА 3 типу , для підтримки здоров'я потрібно пожиттєво приймати один із препаратів Еврісді у вигляді сиропу щоденно та пожиттєво, вартість більше
3 000 000 гривень на рік або Спінраза кожні 4 місяці інєкція у спинний мозок, вартість 11 000 000 гривень на рік.
Якщо не приймати підтримуючої терапії вирощується м'язи всі, навіть м'язи серця та легень, і це найгірше, адже це не минуча смерть. Також є лікування у вигляді укола Золгенсма, але вводиться лише до 2 років або до 13 кг, і вартує 2.3 млн доларів. Зараз ми збираємо кошти для підтримуючої терапії, а саме сиропу Еврісді, чим швидше ми збиремо необхідну суму, тим більше м'язів залишиться здоровими у Мілани", - йдеться у листі до редакції від Аліни Нечипоренко.
Рахунок мами Булига І.І
Приватбанк
5168745115642701 гривні
4149499396271940 $
4149499396271957 євро
Рахунок тата Кайревич М.О
Приватбанк
5168745114199570 гривні
Ощадбанк
5167803217532410
Монобанк
5375414125396852
Рахунок бабушкі для РФ Сбербанк 4279520257230311 рублі
Чмырь Ирина Леонид
Сім’я переселенців зі Сходу виховує чотирьох діток у м. Володимир. Нещодавно у найменшої доньки Міланки діагностували рідкісне захворювання:
"Звертаємось до усіх не байдужих , за допомогою у порятунку нашої дитини. Мілана до 1року , розвивалася як нормальна дитина. Згодом ми помітили що їй стає важко ходити, почали тремтіти руки, з'явилася загальна слабкість, з кожним днем ставало все гірше та гірше. З тих пір ми почали оббивати пороги лікарень і нас заспокоїли, що з дитиною все добре, розвивається без відхилень. Але ставало тільки гірше. І ми починали все з початку. Здавши десятки аналізів та пройшовши низку обстежень, наш лікар запідозрила страшну хворобу, нас скерували на генетичний аналіз, який дав невтішний результат .У нашої Мілани СМА 3 типу , для підтримки здоров'я потрібно пожиттєво приймати один із препаратів Еврісді у вигляді сиропу щоденно та пожиттєво, вартість більше
3 000 000 гривень на рік або Спінраза кожні 4 місяці інєкція у спинний мозок, вартість 11 000 000 гривень на рік.
Якщо не приймати підтримуючої терапії вирощується м'язи всі, навіть м'язи серця та легень, і це найгірше, адже це не минуча смерть. Також є лікування у вигляді укола Золгенсма, але вводиться лише до 2 років або до 13 кг, і вартує 2.3 млн доларів. Зараз ми збираємо кошти для підтримуючої терапії, а саме сиропу Еврісді, чим швидше ми збиремо необхідну суму, тим більше м'язів залишиться здоровими у Мілани", - йдеться у листі до редакції від Аліни Нечипоренко.
Рахунок мами Булига І.І
Приватбанк
5168745115642701 гривні
4149499396271940 $
4149499396271957 євро
Рахунок тата Кайревич М.О
Приватбанк
5168745114199570 гривні
Ощадбанк
5167803217532410
Монобанк
5375414125396852
Рахунок бабушкі для РФ Сбербанк 4279520257230311 рублі
Чмырь Ирина Леонид
Якщо Ви зауважили помилку, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter для того, щоб повідомити про це редакцію
- Сьогодні
- 14:10 На Волині під час нічної грози зафіксували дивну блискавку
- 13:40 В Україну повертається 30-градусна спека: названі дати
- 13:09 Ощадбанк масово блокує картки пенсіонерів: названі п'ять причин
- 12:39 Жінка під час прогулянки знайшла валізу із людськими рештками
- 12:08 Українців закликають готуватися до ще сильніших атак РФ: які міста у небезпеці
- 11:38 В Україні кардинально зміняться правила мобілізації: чого чекати
- 11:07 Захід України сильно затопило після зливи: місцевим дали термінову пораду
- 10:37 У двох областях на заході України відключать мобільний зв'язок: названа дата
- 10:06 Ексклюзив Луцьк атакували «невідомі мухи»: що насправді масово літало над містом після дощу
- 09:36 На війні загинув 40-річний Герой з Волині
- 09:05 Волинян попереджають про підвищений рівень шуму: у чому причина
- 13 липня
- 20:17 Українців попереджають про масовану атаку у найближчі 48 годин: які регіони під загрозою
- 19:57 На Волині раптово помер знаний лікар
- 19:43 У Луцьку після зливи по коліна води: де затоплені вулиці
- 19:36 У Луцьку потужна злива наробила лиха: рух ускладнений
- 19:16 Українцям до кінця липня треба повернути частину своїх пенсій державі
- 19:00 Фасадні панелі для зовнішнього облицювання
- 18:44 Через рекордну спеку трагічно померли 10 тисяч людей
- 18:15 Старець розповів, коли закінчиться війна в Україні
- 17:43 Майже 800 тисяч українців потрапили до спеціального «чорного списку»: що сталося
- 17:14 Луцьк та область накриють грози: названа небезпечна дата
- 16:42 Скільки доведеться платити українцям за кіловат світла з 1 серпня
- 16:13 У Рівненській області відбулося масове затримання чоловіків: що сталося
- 16:00 Енергоефективність світлодіодних ламп: порівняння з традиційними освітлювальними приладами
- 15:41 В Україні виявили небезпечну хворобу, яка доводить до смерті
- 15:37 Скандал у Польщі: чоловік обзивав українських дітей у громадському транспорті
- 15:12 РФ готується посилено атакувати захід України: названі терміни
- 14:40 У лікарні помер чоловік, якого побили у ТЦК
- 14:11 На Волині поховають Героя, який загинув майже три роки тому
- 13:39 У популярному барі загинули 27 людей: усі виходи були заблоковані
- 13:10 Платити за газ, як раніше, більше не вийде: українців попередили про зміни
- 12:38 Відомий український співак, який втік за кордон, раптово нагадав про себе
- 12:09 Українці більше не зможуть обміняти долари: у чому причина
- 11:37 Хто стане найкращим прем'єр-міністром України: ШІ назвав прізвище
- 11:08 Помер відомий актор
- 10:36 Відомий астролог зробив тривожний прогноз про війну в Україні
- 10:07 У Білорусі на Волинському напрямку зафіксували нетипову активність
- 09:35 Жителям Волині дали попередження до кінця дня
- 09:06 Підтвердили загибель Героя з Волині, який півтора року вважався зниклим безвісти
- 12 липня
- 17:38 До 10 років в'язниці за сміття: які зміни пропонують депутати
- 16:10 Частині українців можуть призупинити пенсії: кого стосується
- 15:16 Неякісний ремонт квартири: як повернути гроші та захистити свої права
- 14:22 Смертельна ДТП з автобусом: загинув пасажир, ще двох госпіталізували
- 13:23 Ціни на ягоди у Луцьку: скільки коштують малина, чорниця та вишня
- 12:22 Які долари не приймають в Україні: у НБУ дали чітке пояснення
- 11:31 Суд скасував штраф ТЦК на 25,5 тисячі гривень: що стало підставою
- 10:50 Чи можуть відключити комунальні послуги за борги під час війни: що потрібно знати українцям
- 10:16 У Луцьку чоловік перегородив дорогу бусу ТЦК та вдарив військового гайковим ключем: вирок суду
- 09:43 На Волині буде тепло, але з дощами: прогноз погоди на неділю
- 09:00 Яке свято відзначають 12 липня: традиції, прикмети та іменини
- 11 липня
- 19:30 Що чекає на вас: гороскоп на 12 липня для всіх знаків Зодіаку
- 18:41 Від тракториста до зварювальника: в Україні тисячі жінок опанували професії, які раніше вважалися чоловічими
- 17:53 Як підготувати авто до літньої спеки: поради, які допоможуть уникнути дорогого ремонту
- 17:12 Не впорався з керуванням: на Волині перекинувся бус, водій загинув
- 16:48 Нова виплата для військових: кому нарахують 10 тисяч гривень і коли
- 16:19 До 120 гривень за квадратний метр: українців змушують платити податок на власне житло
- 15:51 Їх неможливо забути: астрологи назвали чотири найяскравіші знаки Зодіаку
- 15:20 Яку доплату отримують класні керівники в українських школах у 2026 році
- 14:52 У Львові в автомобілі знайшли тіло чоловіка з вогнепальним пораненням
- 14:17 Полуниця вже по 180 гривень: як змінилися ціни на популярну ягоду
- 13:48 Демобілізації після контракту немає: коли можна отримати відстрочку після служби
- 13:13 Смертельна ДТП на заході України: загинула 70-річна жінка, троє людей у лікарні
- 12:44 Захоплення школи та озброєний нападник: на Волині пройшли спецнавчання поліції
- 12:09 Які пільги мають УБД у 2026 році: комуналка, транспорт, медицина та освіта
- 11:30 Чому в Україні загострилися конфлікти навколо ТЦК
- 10:50 Українцям дали лише 10 днів: кому доведеться повертати соціальні виплати
- 10:17 Помер учасник бойових дій із Любешівської громади Микола Дишко
- 09:42 Волинь накриють дощі та грози: синоптики оголосили жовтий рівень небезпеки
- 09:00 Яке свято відзначають 11 липня: традиції, прикмети та іменини
- 00:03 Міністр оборони Польщі відвідає Волинь вже сьогодні: що відомо
- 10 липня
- 23:46 День принесе гроші та нові знайомства: гороскоп на 11 липня для всіх знаків Зодіаку
- 22:45 Ці 10 знаків долі можуть попереджати про небезпеку: не ігноруйте їх
- 22:14 Українців закликали щодня їсти популярний фрукт
- 21:46 Торкаємося щодня: назвали найбрудніші предмети у домі та громадських місцях
- 21:15 Не садіть це біля будинку: три рослини, які можуть приваблювати кліщів
- 20:20 Українців попереджають про спонтанні удари РФ
- 20:00 Топер на диван: навіщо потрібен тонкий матрац і як його обрати
- 19:41 Стало відомо, до чого насправді готують росіян
- 19:18 Українцям дозволили не платити за комуналку
- 18:59 На заході України чоловік впіймав 50-кілограмову рибу
- 18:46 ШІ назвав видатних українців, які могли б з’явитися на нових гривнях
- 18:32 Де заборонено збирати гриби цього літа
- 18:17 Українці можуть зекономити 3000 гривень до 31 липня
- 17:58 Багатодітна мати хотіла продати новонародженого сина за 20 тисяч доларів
- 17:45 Україну накрив циклон: якою буде погода на вихідних
- 17:16 У Луцьку під час прощання із Героями плакало небо
- 16:57 Роздягли, побили та зняли це на відео: в Україні діти жорстоко знущалася з 10-річного хлопця
- 16:44 Чи буде долар по 50–60 гривень: прогноз експерта
- 16:30 В Україні ввели обов'язкову евакуацію: названі райони
- 16:15 Українців закликають бути особливо обережними на на трасі Київ-Ковель
- 15:56 Відома українська письменниця розлучається з чоловіком після 22 років шлюбу
- 15:43 На Волині стався конфлікт між працівниками ТЦК і таксистом: у салоні була вагітна жінка
- 15:29 Чоловік на заході України втратив 55 тисяч доларів
- 15:14 Жителів заходу України попередили про вибухи: у чому причина
- 14:55 На Волині судили помічницю вихователя дитсадка: що вона накоїла
- 14:42 На заході України чоловік відкрив стрілянину по авто, в якому везли його брата на ВЛК
- 14:28 Луцьк накрила потужна злива: вулиці затоплені
- 14:13 На заході України відключать газ: названі дати
- 13:54 В Україні з’явиться нова банкнота: як вона виглядатиме
- 13:41 У Луцьку чоловік застряг під парканною сіткою: деталі


Коментарі: