У жінки виявили хворобу «живої статуї». ФОТО

Британка боїться виходити з дому через рідкісну хворобу "живої статуї".

У неї виснажливий стан, через який жінка практично не може контролювати рефлекси свого тіла, пише ТСН.

Карен Лонг поділилася, що це почалося 2013 року, після того, як вона впала і вдарилася обличчям об твердий бетон. Протягом наступних двох років її стан погіршився. Невдовзі Карен терміново доставили до Королівської лікарні Гемпшира після того, як її ноги почали тремтіти протягом години. Жінка не може контролювати своє тіло.

"Я прокинулася і мої ноги не припиняли тремтіти, це було болісно. Вище талії і нижче я взагалі не контролювала своє тіло і думала, що в мене неепілептичний напад. Мене нудило від нестерпного болю, і я почала плакати. Це був найстрашніший момент у моєму житті, тому що я і гадки не мала, що відбувається, і ніхто не міг сказати мені, чому це відбувається зі мною", - розповіла вона.

Після першого падіння Карен почала помічати, що кожного разу, коли вона лякалася, її сідниці напружувалися, а потім вона одразу падала на землю. Якщо пролунає звуковий сигнал автомобіля або щось гучно впаде, вона вже знає, що буде далі. Тому жінка намагається не виходити з дому.

Лонг вирішила звернутися по медичну допомогу. Вона зробила МРТ, а також пішла до мануального терапевта. Втім, лікарі вважали, що вся проблема в тривозі.

У серпні 2015 року, за декілька днів після перебування в лікарні, невролог поставив їй діагноз "синдром жорсткої людини" - це прогресуюча хвороба, яка вражає нервову систему, зокрема головний і спинний мозок.

Стан, який є рідкісним неврологічним розладом, зачіпає 1 з 200000 осіб у Великій Британії, згідно з даними CPD Online College, і є результатом невдалої аутоімунної відповіді.

Повідомляється, що хоча існують доступні методи лікування, у тому числі внутрішньовенний імуноглобулін, очікувана тривалість життя хворих складає від шести до 28 років з моменту початку захворювання.

Тепер Карен зосереджена на тому, щоб максимально використати час, який вона проведе зі своїм партнером, 63-річним Енді, та сином. Але через страх перед тим, що її тіло може скувати будь-якої хвилини, це нелегко.

"Це психологічний стрес, тому що я не хочу виходити з дому через страх впасти. Щойно мої ноги торкаються тротуару біля мого будинку, починається паніка, і я не можу рухатися. Це зруйнувало моє життя. Я думаю, що найскладніше в цьому — жити в такій жорсткій рутині, бо щоразу, коли я здригаюся, моє тіло спазмує", - поділилася жінка.

У квітні 2016 року вона розпочала лікування за допомогою щоденних міорелаксантів та внутрішньовенного імуноглобуліну, переливання плазми із щомісячним введенням антитіл.

Оскільки їй довелося залишити свою постійну роботу менеджерки з продажу та маркетингу через графік лікування, Карен відкрила власний клінінговий бізнес. Втім, минулого року її визнали непридатною для роботи.

"Якщо моя історія змусить хоча б одну людину засумніватися у своїх симптомах, це того варте. Коли мені поставили діагноз, я розплакалася від полегшення, тому що так довго була переконана, що все це було в моїй уяві. Тепер, оскільки я не відчуваю обидва коліна через безліч падінь, я дуже обережна щодо того, де і коли я виходжу на вулицю. Якщо мене запросять на вечерю, я знайду привід, щоб не йти, але з деякими друзями я відвідаю місця, які мені знайомі, щоб позбавитися будь-якого страху", - додала вона.