Донька військових з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Вікторії Бондзюх з Нововолинська діагностували рідкісне орфанне захворювання - «аутоімунний лімбічний енцефаліт, з дуже частими (10-12/міс) неусвідомленими фокальними нападами».

Про це повідомляє VSN

Рік та 4 місяці лікарі намагалися встановити діагноз, протокол лікування, але є одне «але». Вартість ліків складає (за найменшою оцінкою) – 476 тисяч гривень. Дівчина спробувала ці ліки й вони дійсно можуть допомогти, адже незначна кількість цього препарату позбавила її нападів на місяць, а це означає що шанс вийти в ремісію, або геть позбавитись даної хвороби є. Однак отримати ці ліки безплатно, адже препарат «Біовен» виробляється в Україні, неможливо.

У НСЗУ та Управління охорони здоровʼя Волинської ОДА сказали, що допомогти нічим не можуть, оскільки немає програм лікування аутоімунного енцефаліту коштом держави. Він є у лікарнях України, але передбачений для пакетної допомоги онкохворим пацієнтам та пацієнтам з набутим або вродженим імунодефіцитом.

Тому родина змушена звернутися по допомогу, оскільки така сума їй не під силу. Додатково знову треба здати купу аналізів та повторне МРТ.

Мама і тато, колишній військовослужбовець 51 ОМБР, учасник АТО, який був у полоні, благають про підтримку, аби якнайшвидше донечка змогла розпочати лікування.

Банка для збору відкрита на ім'я Вікторії.

Посилання на банк: https://send.monobank.ua/jar/5SoxzCSvR4

Номер картки банку: 5375 4112 1866 9435