Оксана з кришталю, або 40 років у дитячій колясці. ОБЛИЧЧЯ МІСТА

Знайомтеся: Оксана Капішевська. Усе життя у дитячому візку. Її вага – 19 кілограмів. З тілом маленької дитини лучанка прожила чотири десятки років, здобула вищу освіту, має роботу і друзів. Разом з тим їй за щастя… вийти з хати. А часто один необережний крок – рівнозначний смерті. При цьому Оксана не втратила здатність усміхатися людям.

Її історія - це історія про те, як сміятися крізь біль. Як жити попри все. Як вміти радіти простому.

Обличчя міста, яке часто не помічають. Голос міста, який часто не хочуть чути. Особливо ті, хто це робити мусить.



«Я ДОЗВОЛЯЮ СЕБЕ БРАТИ НА РУКИ ТІЛЬКИ МАМІ»

«Побитий життям» будинок при дорозі на Ковельській. Під’їзд, під яким часто можна помітити і саму Оксану. Великий металевий пандус на сходах веде просто під двері її квартири.

- Тільки наберіть мене, як підійдете. Я двері не відчиняю... - попередила вона.

- Це вам спеціально зробили? – запитаю за кілька хвилин.

- Це ми самі зробили, - почую у відповідь.

У коридорі невеличкої квартири лучанки Оксани Капішевської мовчазно тулиться щось схоже на радянський дитячий візок з чотирма колесами, дбайливо обшитий м’якенькою тканиною. У кімнаті - маленький столик і такий же стільчик. На ньому - ноутбук. З-під великого стола виглядає триколісний дитячий велосипед. Велосипедик, якщо точніше. Ще недавно саме на ньому Оксана могла пересуватися з кімнати в кімнату.

За величезним розкішним плюшевим ведмедем Оксани майже не видно. Але голос у неї - дзвінкий і привітний.

- Добрий день! Проходьте!

Усі свої більш як сорок років життя Оксана Капішевська живе з так званою кришталевою хворобою. Маленьке тіло, але неймовірна сила волі. Бо тільки вона знає, як перенести сотні переломів і - не зламатися. Духом.

У Оксани - рідкісне генетичне захворювання недосконалий остеогенез, що передбачає підвищену ламкість кісток. У народі цю недугу звуть кришталевою хворобою. Жити з нею неймовірно складно. Вилікуватися - неможливо. Іноді навіть необережний дотик призводить до перелому.

Скільки у неї було переломів, вона не пригадає. Але навіть сьогодні дозволяє себе брати на руки хіба ...мамі. І ще - найближчим подругам.



ПЕРЕЖИЛА СОТНІ ПЕРЕЛОМІВ, ПЕРШИМИ БУЛИ ЩЕ «ВНУТРІУТРОБНІ»

З порогу зізнаюся, що помітила її у світлини Фейсбуці. Ось вона на візочку в парку, ось поруч зі священиком Валентином Марчуком, ось за філіжанкою кави у “Львівській майстерні шоколаду». Те, що жінка у візку, яку частенько можна побачити під під’їздом на Ковельській, веде такий активний спосіб життя і вміє так щиро усміхатися людям, - дивує. Хоча не мало б, мабуть.

- То все тому, що характер у мене активний. А спосіб життя - самі бачите: не дуже, – говорить на це Оксана, а поміж тим припрошує пригощатися кавою.

Вмощуюся біля неї на дивані.

- Я тут останнім часом більшість часу і проводжу, - додає вона.

Те, що у її Оксани “кришталеве тіло”, рідні дізналися, коли донька була немовлям. На ту пору вони ще жили в Одесі, звідки родом батько моєї співрозмовниці. Такою маленькою Оксана приїхала до Луцька. Оселилася у квартирі поруч із бабусею. У тому ж будинку родина мешкає дотепер. Одеса і досі нагадує їй про себе благенькими уривками з дитячих спогадів і нестримним потягом до моря.



Що таке кришталева хвороба і звідки це береться, сама Оксана детально довідалася лише кілька років тому. Коли до хати провели інтернет.

– У пологовому мені сказали, що все нормально. І це вже потім виявили у неї переломи, навіть «внутріутробні». Ну, і так почалося, - тихо каже мама Оксани Тамара Сергіївна.

Саме завдяки їй, а ще бабусі, каже жінка, вона навчилася переборювати свою хворобу, точніше ставлення до неї. І мама, й бабуся працювали в торгівлі, часто брали малу Оксану з собою на роботу, у них вдома часто були гості, дівчинка мала широке коло спілкування і ніколи не відчувала себе самотньою. Вона вчилася, багато читала (досі має чималу бібліотеку вдома) і готувалася до непростого дорослого життя. Де брала силу волі? Каже, «сильною народилася».



ВСТУПИЛА В УНІВЕРСИТЕТ, МАЄ РОБОТУ І …З КИМ ПІТИ НА КАВУ

У 29 років Оксана раптом вирішила… вступити на юридичний факультет ВНУ імені Лесі Українки. Підштовхнула до цього подруга. Мовляв, такі неуки вчаться, що їй і сам Бог велів. Мама сказала: «Вчися» і погодилася возити і забирати дочку з навчання.

- Якось дуже так обережно комісія до мене віднеслася. З недовірою. Просто я збиралася серйозно сидіти на парах, бути на всіх заняттях. А раптом мені погано стане? А раптом я не справлюся? Мало що може трапитися. Так мені й натякали. Ну, а потім пішли назустріч – і я стала вчитися, - згадує.

Не раз і не два вона хотіла кинути це все і сидіти вдома. На першому курсі не встигала писати. Треба було все «ловити на слух», а в той час саме стала гірше чути. Через відсутність ліфта хтось мусив завше переносити її з поверху на поверх у візку до тієї чи іншої аудиторії.



- Одного дня я сиділа сама в університетському коридорі й думала: буду вчитися чи не буду? Аж тут до мене підійшла одногрупниця Таня Дарчич. Познайомилися ближче, розговорилися… Таня першою почала мене возити в аудиторії. А за нею стали помагати всі, - каже Оксана.

«Ми з друзями». Це саме ті слова, які Оксана Капішевська говорить дуже часто. Походи на каву. Прогулянки. Участь у майстер-класах і тренінгах. Навіть фотосесії… Друзі допомагають не падати духом. Навіть до храму вона ходить не з мамою, а з ними.

Сили волі у жінки стільки, що вона встигає навіть …працювати. Роботу знайшла в інтернеті: трудиться консультантом у одному кол-центрі. Не проти, до речі, знайти ще одну.



УСЕ ЖИТТЯ ПРОЇЗДИЛА У РАДЯНСЬКІЙ ДИТЯЧІЙ КОЛЯСЦІ

Останнім часом зі здоров’ям - гірше. Оксана перенесла операцію у
Німеччині. Зі свого дивана вона з сумом поглядає на стіл з ноутбуком та маленький велосипед. Довго працювати за столом і їздити кімнатами зараз не ризикує.

Старій дитячій колясці (хоча це те, що від неї лишилося), у якій вона «виїжджає на білий світ», років 30. І «обшивку» не раз змінювали, і колеса. Жартують, що вона ще «Радянський союз пам’ятає», але не готові замінити на сучасніший варіант дитячого візка, в якій можна було б возити Оксану.

Ще донедавна мріяти про щось достойніше, вона собі просто не дозволяла. Бо чомусь була впевнена, що не зможе самостійно керувати електричним візком.

– Але літом поїхала в реабілітаційний центр «Агапе», що під Луцьком. Чули? Перед цим я півроку не виходила на вулицю. Хворіла. Лежала на дивані, бо мала травми. Саме там мені запропонували електровізок. Я спробувала – і, виявляється, можу! Він безпечний, стійкий, ним легко керувати. Як я розгулялася... Але потім повернулася додому, а тут все ж інакше, - розповідає жінка.

А тут подібний візок коштує понад 50 тисяч гривень. Тут у відповідь на звернення з проханням посприяти у купівлі у департаменті соцполітики Луцької міської ради найперше сказали: «А ви в черзі на машину не стоїте?».

- Стоїмо, - каже мама Оксани Капішевської, ховаючи від мене мокрі очі. – Років 30… Хіба хто ті машини зараз дає? Ви коли чули таке? Поставили колись, бо всіх ставили. А за років 30 тільки раз подзвонили. Перепитали, чи то дійсно ми стоїмо в черзі і чи маю я водійські права. Кажу їм: «Не маю. Буде машина, то буду мати». А вони: «А, то ви перше зробіть». Ну, от раз ми стоїмо, то вже коляска «не положена».



НА СВІТІ Є ТІ, ХТО МРІЄ ПРО …ІНВАЛІДНИЙ ВІЗОК

– От він…

Оксана Капішевська гортає рекламний буклет із візками для людей з обмеженими можливостями.

Пояснює: дали у департаменті соцполітики, сказали найперше вибрати, зателефонувати виробнику, домовитися з ним, а тоді буде видно. Хоча ще треба пройти медичну комісію.

Вона проходить, але чомусь в «буде видно» від держави не вірить.

Десь на дні сумління віриться, що даремно.

…А поки у неї нема ні візка, ні машини.

Зате є пандус у темному під’їзді одного з найстаріших луцьких будинків. Є вікно, з якого видно, як метушиться вулиця. Є ноутбук на маленькому столику, біля якого можна працювати. Планшет під рукою – як коридор у світ без обмежень. Друзі, які іноді влаштовують кавові посиденьки. Мама, яка завше поруч. І усмішка. Попри все.

Олена ЛІВІЦЬКА.
Фото автора.

P.S. Видання "Волинь24" поцікавилося у департаменті соцполітики Луцької міської ради, чи має Оксана Капішевська перспективи отримати візок з електричним приводом за кошти бюджету. Як пояснила начальник відділу обслуговування інвалідів, ветеранів війни та праці Ольга Васильчук, можливість є. Усе залежить від висновків медичної комісії. Якщо лікарі підтвердять, що Оксані потрібен такий візок, то його можна буде замовити у виробника. Наразі Оксана Капішевська проходить медичну комісію.

На прохання читачів, які мають бажання допомогти Оксані здійнити мрію і придбати електровізок, публікуємо реквізити: номер картки у ПриватБанку 5168 7573 3770 9739 Капiшевська Оксана Валерiīвна.