На Волині живе наймініатюрніша родина в Україні
28 червня, 2019, 19:22
На Волині живе наймініатюрніша родина в Україні. Це Симоновичі з села Мукошина Любешівського району. У звичайних здорових батьків п’ятеро з восьми дітей з’явилися на світ із рідкісною хворобою. Через брак гормону росту не змогли вирости.
Про це пише«Високий замок».
"Ми з чоловіком — з одного села. Ходили в одну школу. Поженилися, коли мали по двадцять років, — згадує Надія Іванівна Симонович. — Микола тоді робив трактористом у колгоспі, я на ланку ходила".
Коли жінка зрозуміла, що вагітна, почувалася щасливою. А як народилася дівчинка, мама розцвіла. Бо ж підросте — буде їй помічниця! Назвала донечку Людмилою, щоб і людям мила була.
Через два роки у Симоновичів народився син Коля, ще через два — Володя, за ними — донечка Марійка. Тоді батьки зрозуміли, що найстарша Людочка не так, як треба, росте. Так почалося їхнє родинне ходіння по муках — поневіряння по лікарнях.
"Тоді у Луцьку був ендокринний диспансер. Нас з Людочкою скерували туди. Мені сказали, що у неї то вроджене, не буде рости. Підліковували, як там могли. Але дитина не стала вищою", — розповідає про пережиті митарства мама.
Клопоту додалося, коли Симоновичі зрозуміли, що і менші сини та донечка не ростуть. Хоч усі малята народилися богатирями — вагою понад чотири кілограми та зростом більш ніж півметра. З острахом батьки спостерігали, як розвивається їхній п’ятий син Іван. І з полегшенням зітхнули, коли він перегнав старших. Коли уже переріс батька, його старші брати-сестри лише подолали метрову позначку.
"Хоч ми у школі завжди були найменші, однокласники до нас добре ставилися, — згадує Люда. — Оце бачимо по телевізору, які однолітки зараз жорстокі, як цькують одне одного, аж страшно стає. У нас усі були дружні".
Діагноз «гіпофізарний нанізм» (захворювання, пов’язане з порушенням вироблення в організмі гормону росту) має і шоста дитина Симоновичів — син Сашко. А от наступні двоє, Толик та Наталя, здорові.
Медики пояснюють: захворювання генетичне. Тато і мама мали однакову проблему. При цьому шанс народити здорове маля у них був 75%! Та доля розпорядилася інакше: у п’ятьох діток з восьми з’явилася недуга.
"У той час, коли здорові діти підростають на сантиметр-півтора за місяць, ми підростали на сантиметр за рік, — розповідає Марійка Симонович, яка гордиться тим, що здобула медичну освіту".
Коли закінчувала школу, мала усього 1 метр 19 сантиметрів зросту. На фото добре видно, як разюче вона відрізнялася від однолітків у той час. Власне те, що дівчинка була надто маленька, мало не стало на шляху до мрії — здобуття подальшої освіти. Та рішуча Марійка виборола своє право й вступила у Ківерцівське медичне училище.
Цю Дюймовочку добре знали усі в навчальному закладі. Спочатку багато хто думав, що це чиєсь дитя заблукало у коридорах училища. Училася дівчинка старанно, бо дуже хотіла опанувати професію, щоб допомагати хворим людям.
У той час Марійка вже почала рости. І допомогли їй у цьому медики в Луцьку. Вони посприяли, аби дівчина разом з молодшим братом Сашком потрапили у благодійну програму — їм безкоштовно виділили гормони росту виробництва відомої фармацевтичної фірми з Данії.
Це дало поштовх для, здавалося б, неймовірного! За лічені місяці зріст Марійки і Саші суттєво збільшився. Після цього курсу лікування опікуватися дітками з Волині анонімно взялася пані з Києва. Вона власним коштом надсилала у Мукошин такий важливий для Симоновичів гормон росту.
"Лікування було дуже дороге, — говорить Марійка. — На одного на місяць десь у межах тисячі доларів. Знаємо, що у тієї жіночки теж є дитинка, як ми. Нас вона лікувала десь півтора року".
Також гормонами росту, отриманими для своєї дитини, ділилася з Симоновичами жіночка з Камінь-Каширського району. Це були ліки українського виробництва. Та вітчизняні препарати, переконалися на собі Марійка та Саша, не давали такого доброго ефекту, як закордонні. Частину гормонів вони також отримували за програмою Чорнобильського фонду. Ліків бракувало. Тоді брат з сестрою кожну дозу ділили на двох. Завдяки такому лікуванню Марійці вдалося дорости до 1 метра 53 сантиметрів!
"Якби ми усі з трирічного віку отримували якісний гормон росту, то були б, як звичайні люди, повноцінні, — каже Марія Симонович. — А так, завдяки добрим людям, змогли трохи вирости тільки ми із Сашком. Хоча, як виросли? Фактично, «подорослішав» лише наш скелет. А усі внутрішні органи лишилися «дитячі».
І шлунок, і сердечко, і нирки, й навіть голос у Симоновичів «дитячий». Їм важко переносити звичне для дорослих людей навантаження. Трішки попрацюють — і відчувають втому як малі діти. А вдома ж тримають коня та корову, свиней і всяке птаство, гектари полів.
Колись Люді, зізнається, пропонували роботу в цирку. Та дівчина не погодилася. Не хотіла, щоб її особиста біда стала потіхою для когось. Бо насправді важко Симоновичам було відвойовувати своє місце під сонцем. За те, що боролася за них, діти низько вклоняються своїй мамі Надії. Бо навіть оформлення групи інвалідності домогтися колись було складно. До речі, найстарша, Людочка, отримала такий статус, коли вже мала понад 16 років!
Рік тому родина пережила втрату — смерть батька. Чоловічу важку роботу на себе перебрав Коля. Хоч має трохи більше як 120 сантиметрів зросту, та всьому старається дати раду.
А ще зі смертю тата Люда залишилася без пенсії з втрати годувальника. Адже чомусь досі не можуть знайти документів, які підтверджують, що вона хворіє від народження, тож претендує на таку виплату.
Та загалом на життя Симоновичі не скаржаться. Уже в минулому мрія вирости, як всі. Сьогодні для них головне — триматися разом.
Надія Іванівна з великим теплом та ніжністю розповідає про усіх своїх дітей — «великих» і «маленьких». Гордиться, що Толя живим повернувся з АТО, що він, Іванко та Наталя мають сім’ї, тішать її внуками. Хвалить мама Люду, яка заквітчала дім вишивкою та кущовими трояндами, Колю, без якого в господарстві як без рук, Марійку-медичку, яка працює у фізіотерапевтичному відділенні Любешівської лікарні. Не забуває розповісти про Володю, завдяки якому на столі завше є рибка, бо він затятий рибалка, і про свого найранимішого душею Сашка. Бо до усіх горнеться її серце, за кожного переживає, за кожного болить.
"Тепер ми знаємо: зріст — це здоров’я, сила. Але головне не це. Головне, що ми дружні! У цьому наша сила, — з гордістю кажуть Симоновичі".
Про це пише«Високий замок».
"Ми з чоловіком — з одного села. Ходили в одну школу. Поженилися, коли мали по двадцять років, — згадує Надія Іванівна Симонович. — Микола тоді робив трактористом у колгоспі, я на ланку ходила".
Коли жінка зрозуміла, що вагітна, почувалася щасливою. А як народилася дівчинка, мама розцвіла. Бо ж підросте — буде їй помічниця! Назвала донечку Людмилою, щоб і людям мила була.
Через два роки у Симоновичів народився син Коля, ще через два — Володя, за ними — донечка Марійка. Тоді батьки зрозуміли, що найстарша Людочка не так, як треба, росте. Так почалося їхнє родинне ходіння по муках — поневіряння по лікарнях.
"Тоді у Луцьку був ендокринний диспансер. Нас з Людочкою скерували туди. Мені сказали, що у неї то вроджене, не буде рости. Підліковували, як там могли. Але дитина не стала вищою", — розповідає про пережиті митарства мама.
Клопоту додалося, коли Симоновичі зрозуміли, що і менші сини та донечка не ростуть. Хоч усі малята народилися богатирями — вагою понад чотири кілограми та зростом більш ніж півметра. З острахом батьки спостерігали, як розвивається їхній п’ятий син Іван. І з полегшенням зітхнули, коли він перегнав старших. Коли уже переріс батька, його старші брати-сестри лише подолали метрову позначку.
"Хоч ми у школі завжди були найменші, однокласники до нас добре ставилися, — згадує Люда. — Оце бачимо по телевізору, які однолітки зараз жорстокі, як цькують одне одного, аж страшно стає. У нас усі були дружні".
Діагноз «гіпофізарний нанізм» (захворювання, пов’язане з порушенням вироблення в організмі гормону росту) має і шоста дитина Симоновичів — син Сашко. А от наступні двоє, Толик та Наталя, здорові.
Медики пояснюють: захворювання генетичне. Тато і мама мали однакову проблему. При цьому шанс народити здорове маля у них був 75%! Та доля розпорядилася інакше: у п’ятьох діток з восьми з’явилася недуга.
"У той час, коли здорові діти підростають на сантиметр-півтора за місяць, ми підростали на сантиметр за рік, — розповідає Марійка Симонович, яка гордиться тим, що здобула медичну освіту".
Коли закінчувала школу, мала усього 1 метр 19 сантиметрів зросту. На фото добре видно, як разюче вона відрізнялася від однолітків у той час. Власне те, що дівчинка була надто маленька, мало не стало на шляху до мрії — здобуття подальшої освіти. Та рішуча Марійка виборола своє право й вступила у Ківерцівське медичне училище.
Цю Дюймовочку добре знали усі в навчальному закладі. Спочатку багато хто думав, що це чиєсь дитя заблукало у коридорах училища. Училася дівчинка старанно, бо дуже хотіла опанувати професію, щоб допомагати хворим людям.
У той час Марійка вже почала рости. І допомогли їй у цьому медики в Луцьку. Вони посприяли, аби дівчина разом з молодшим братом Сашком потрапили у благодійну програму — їм безкоштовно виділили гормони росту виробництва відомої фармацевтичної фірми з Данії.
Це дало поштовх для, здавалося б, неймовірного! За лічені місяці зріст Марійки і Саші суттєво збільшився. Після цього курсу лікування опікуватися дітками з Волині анонімно взялася пані з Києва. Вона власним коштом надсилала у Мукошин такий важливий для Симоновичів гормон росту.
"Лікування було дуже дороге, — говорить Марійка. — На одного на місяць десь у межах тисячі доларів. Знаємо, що у тієї жіночки теж є дитинка, як ми. Нас вона лікувала десь півтора року".
Також гормонами росту, отриманими для своєї дитини, ділилася з Симоновичами жіночка з Камінь-Каширського району. Це були ліки українського виробництва. Та вітчизняні препарати, переконалися на собі Марійка та Саша, не давали такого доброго ефекту, як закордонні. Частину гормонів вони також отримували за програмою Чорнобильського фонду. Ліків бракувало. Тоді брат з сестрою кожну дозу ділили на двох. Завдяки такому лікуванню Марійці вдалося дорости до 1 метра 53 сантиметрів!
"Якби ми усі з трирічного віку отримували якісний гормон росту, то були б, як звичайні люди, повноцінні, — каже Марія Симонович. — А так, завдяки добрим людям, змогли трохи вирости тільки ми із Сашком. Хоча, як виросли? Фактично, «подорослішав» лише наш скелет. А усі внутрішні органи лишилися «дитячі».
І шлунок, і сердечко, і нирки, й навіть голос у Симоновичів «дитячий». Їм важко переносити звичне для дорослих людей навантаження. Трішки попрацюють — і відчувають втому як малі діти. А вдома ж тримають коня та корову, свиней і всяке птаство, гектари полів.
Колись Люді, зізнається, пропонували роботу в цирку. Та дівчина не погодилася. Не хотіла, щоб її особиста біда стала потіхою для когось. Бо насправді важко Симоновичам було відвойовувати своє місце під сонцем. За те, що боролася за них, діти низько вклоняються своїй мамі Надії. Бо навіть оформлення групи інвалідності домогтися колись було складно. До речі, найстарша, Людочка, отримала такий статус, коли вже мала понад 16 років!
Рік тому родина пережила втрату — смерть батька. Чоловічу важку роботу на себе перебрав Коля. Хоч має трохи більше як 120 сантиметрів зросту, та всьому старається дати раду.
А ще зі смертю тата Люда залишилася без пенсії з втрати годувальника. Адже чомусь досі не можуть знайти документів, які підтверджують, що вона хворіє від народження, тож претендує на таку виплату.
Та загалом на життя Симоновичі не скаржаться. Уже в минулому мрія вирости, як всі. Сьогодні для них головне — триматися разом.
Надія Іванівна з великим теплом та ніжністю розповідає про усіх своїх дітей — «великих» і «маленьких». Гордиться, що Толя живим повернувся з АТО, що він, Іванко та Наталя мають сім’ї, тішать її внуками. Хвалить мама Люду, яка заквітчала дім вишивкою та кущовими трояндами, Колю, без якого в господарстві як без рук, Марійку-медичку, яка працює у фізіотерапевтичному відділенні Любешівської лікарні. Не забуває розповісти про Володю, завдяки якому на столі завше є рибка, бо він затятий рибалка, і про свого найранимішого душею Сашка. Бо до усіх горнеться її серце, за кожного переживає, за кожного болить.
"Тепер ми знаємо: зріст — це здоров’я, сила. Але головне не це. Головне, що ми дружні! У цьому наша сила, — з гордістю кажуть Симоновичі".
Якщо Ви зауважили помилку, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter для того, щоб повідомити про це редакцію
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ
Коментарі: